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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova pulseira com dados para identificar pacientes com epidermólise bolhosa

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 269/25, que prevê o uso de pulseira com QR Code por pessoas com epidermólise bolhosa – doença genética rara e hereditária caracterizada pela formação de bolhas e feridas na pele e em mucosas.

O objetivo é facilitar o acesso à identificação e ao prontuário médico desses pacientes. Entre os dados obrigatórios estão: nome completo, tipo sanguíneo, alergias, medicamentos utilizados continuamente, ficha médica, telefones para contato e prontuário completo.

Pelo texto, o uso das pulseiras deverá ser justificado por declaração médica a pedido do próprio paciente, de familiares ou de responsáveis legais.

A comissão aprovou a proposta sem alterações, conforme recomendação da relatora, a deputada Fernanda Pessoa (União-CE). “A rápida identificação e o reconhecimento prévio do estado de saúde do paciente podem ser diferenciais relevantes para o desfecho clínico favorável, especialmente em situações de emergência”, disse a relatora.

O projeto de lei foi apresentado pela deputada Yandra Moura (União-SE).

A epidermólise bolhosa ganhou visibilidade nacional por meio do menino Guilherme Gandra Moura, de 10 anos. Gui ficou famoso depois que um vídeo compartilhado por sua mãe viralizou nas redes sociais, em junho de 2023. Na época, Tayane Gandra registrou o encontro com o filho depois de ele ficar 16 dias em coma induzido.

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Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Rachel Librelon

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova proibição de leilão e penhora de espaços culturais tombados

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A Comissão de Cultura da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 66/2026, do deputado Lindbergh Farias (PT-RJ), que proíbe a penhora, o leilão e outras formas de expropriação de imóveis indispensáveis à preservação de bens tombados ou de patrimônios culturais imateriais reconhecidos pelo poder público.

A vedação vale sempre que o ato puder:

  • comprometer a continuidade, a integridade ou a autenticidade do bem cultural;
  • alterar o uso do espaço de forma incompatível com sua função cultural; e
  • descaracterizar social, simbólica, econômica ou funcionalmente a prática protegida.

A regra vale para execuções fiscais, trabalhistas, cíveis ou administrativas, contra entes públicos ou privados. O projeto busca proteger o chamado “espaço cultural essencial”, o imóvel público ou privado com função indispensável para a manutenção desses bens tombados.

Se já houver processo judicial ou administrativo de penhora ou leilão sobre um desses bens, o juiz ou a autoridade competente é obrigado a suspender a ação de forma imediata.

A medida pode ser determinada de ofício ou a pedido do Ministério Público, do órgão de proteção ao patrimônio cultural ou de entidade representativa da comunidade envolvida.

A suspensão não impede a apuração da dívida. O projeto determina que sejam priorizadas soluções alternativas, como negociação, parcelamento ou compensação. Qualquer decisão que afaste a suspensão deverá ser expressamente fundamentada, sob pena de nulidade.

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Exceções
O projeto admite exceções à proibição, porém somente se forem cumpridos cumulativamente os seguintes requisitos:

  • parecer técnico favorável do Instituto de Patrimônio Histórico e Artístico Nacional (Iphan) ou de órgão cultural competente;
  • estudo de impacto cultural, social e econômico, com participação da comunidade;
  • autorização expressa do Poder Legislativo correspondente — Congresso Nacional, Assembleia Legislativa, Câmara Legislativa ou Câmara Municipal —, conforme o nível de reconhecimento do bem.

O estudo de impacto cultural deverá avaliar a historicidade da prática, os vínculos sociais e identitários com o espaço, a possibilidade real de continuidade em outro local e os impactos sobre trabalho e renda. A ausência de qualquer requisito torna o ato nulo.

Alternativas à expropriação
O poder público deverá priorizar saídas que preservem o espaço cultural, como a renegociação de dívidas, a transferência da gestão do imóvel para associações ou cooperativas da comunidade e a celebração de convênios ou parcerias voltadas à sustentabilidade do bem protegido.

Lindbergh Farias citou a ameaça de leilão do imóvel da Feira de São Cristóvão, no Rio de Janeiro — sede do Centro Luiz Gonzaga de Tradições Nordestinas, reconhecido por lei federal como Patrimônio Cultural Imaterial do Brasil —, como exemplo do problema que o projeto busca resolver.

Vinicius Loures / Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Situação da BR-393 no trecho entre Jamapará (Sapucaia/RJ) e Volta Redonda/RJ. Dep. Lindbergh Farias (PT-RJ)
Lindbergh citou a ameaça de leilão do imóvel da Feira de São Cristóvão, no Rio

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Para a relatora, deputada Sâmia Bomfim (Psol-SP) o projeto assegura, na prática, a continuidade das manifestações culturais. “A eventual alienação ou descaracterização desses espaços não representa apenas uma mudança de titularidade patrimonial, mas pode implicar a ruptura de vínculos históricos, sociais e simbólicos que sustentam determinadas práticas culturais”, disse.

Sâmia Bomfim afirmou que as alternativas propostas pelo projeto, como a renegociação de dívidas, a gestão compartilhada e a celebração de parcerias, oferecem uma perspectiva equilibrada entre a proteção do patrimônio cultural e a viabilidade econômica dos espaços envolvidos, buscando o diálogo e o consenso.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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